Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism

Jenny McCarthy is an actress and author of the new book “Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism” (Dutton).

I didn’t know what was going on with my son Evan. One day he was a completely healthy 2-year-old and the next he kept having life-threatening seizures.

Actress Jenny McCarthy details her son’s battle with autism in a new book.

Countless doctors and hospitals couldn’t get to the bottom of it, and no one could figure out the right diagnosis. We continued trying different anti-seizure medicines, but they either made Evan act psychotic or like a zombie. Finally, I got an appointment to see the best pediatric neurologist in Los Angeles.

I was beyond nervous in the doctor’s office. My heart was beating so loudly that I bet Evan thought it was a drum in the next room.

When the door opened and a sweet older man walked in, I immediately felt good. I started telling him about all the seizure activity and what had been said so far about Evan. He listened closely but had his eyes on Evan the whole time. I could tell he was evaluating Evan and his bizarre behavior.

He asked me a couple of questions and seemed very peaceful about the whole thing. I was starting to feel more relaxed as he played with Evan, and then he stood up and opened his office door and told his secretary to cancel his next appointment. I thought to myself, “Wow, he must really like us. This is some big VIP treatment.”

He closed the door and pulled his chair up close to mine and put his hand on my hand. He looked at me with sorrowful eyes and said, “I’m sorry, your son has autism.”

I just stared at the doctor while remembering all the signs that led up to this moment. I felt each membrane and vein in my heart shattering into a million pieces. Nothing prepared me for this. I couldn’t breathe. I wanted it gone. I had been through so much with seizures and psychotic reactions to meds. I looked at the doctor with pleading, tearful eyes, “This can’t be. He is very loving and sweet and not anything like ‘Rain Man.’ “

“Every child is different,” he said. “Some aren’t as severe as others.”

“I don’t understand. How can this be? How can you tell just in a few minutes?”

He looked at me and then pointed to what Evan had made in the corner. Evan had taken those ear cones they use to look inside your ears and made the most perfect row lined up across the room.

“Does he line toys up at home instead of playing with them?” he asked.

“Yes, but don’t all kids do that?”

“Nope, not all,” he said. “And they all don’t flap their arms like that either.”

I looked at Evan and saw that he was “flapping his wings.” I said, “Oh no, he just does that when he gets excited.”

“That is called a stim,” he said.

“A what?”

“A stim. Self-stimulatory behaviors. It’s an autistic trait,” he said.

I looked at Evan and saw him flapping and once again had my heart shattered. I had always looked at it like an adorable Evan characteristic, so cute and unique that I even called him my little bird.

I almost felt betrayed, like I didn’t know this child standing in front of me. Everything I thought was cute was a sign of autism and I felt tricked. I guess the doctor sensed this from me because he turned my head back toward him and said, “He is still the same boy you came in here with.”

No, in my eyes he wasn’t. This was not Evan. Evan was locked inside this label, and I didn’t know if I would ever get to know who Evan really was. All the behaviors I had thought were personality traits were autism characteristics, and that’s all I had. Where was my son, and how the hell do I get him back?

I turned into a detective, and thanks to a ton of Google research, the support of UCLA and my DAN! (Defeat Autism Now) doctor, I found the treatments that worked for Evan.

Evan is now 5 years old and able to communicate completely. Since we can talk, I ask him questions that I so badly wanted to know the answers to during the crisis. When I asked him why he flaps his arms, he replied, “Because I get so excited and then I fly just like the angels do.”

Not all children with autism will be able to make leaps like Evan. Some parents have worked longer and harder than I have, with no success, trying the exact same things.

I have no idea why some treatments work on some kids and not on others. But I beg moms and dads to at least try. I will work my ass off raising awareness for autism and banging down doors to get answers.

In the meantime, don’t give up hope and remember that acceptance of your child’s condition does not mean giving up; it’s just simply loving your child for being the perfect little spirit he or she is.

That was the shift I had experienced before Evan’s healing even began. Faith is what continues to keep me moving forward.

MENGENAL ANAK BERKESULITAN BELAJAR

Setiap anak adalah pribadi yang unik, begitu pula dengan anak berkesulitan belajar. Walau mereka memiliki jenis kesulitan yang sama, mereka tentu punya kelebihan ataupun kekurangan yang berbeda satu dengan yang lain.

Bagi orangtua, anak adalah sebuah representasi keberhasilan keluarganya. Karena itu, keberhasilan dalam belajar anaknya merupakan salah satu faktor penting dan diharapkan. Keberhasilan belajar anaknya akan mampu mengembangkan konsep diri yang positif bagi sang anak, selanjutnya akan sangat berguna di kemudian hari. Namun, bagi beberapa anak-anak berkesulitan belajar proses belajar tidaklah mudah, mereka memiliki kendala yang datang dari dalam dirinya.Kesulitan belajar atau gangguan belajar (learning disorder, LD) adalah gangguan belajar pada anak yang ditandai dengan adanya kesenjangan yang signifikan antara taraf intelegensi dengan kemampuan akademik yang seharusnya dicapai. Anak berkesulitan belajar adalah salah satu dari mereka yang berada dalam kelompok anak berkebutuhan khusus (children with special needs). Mereka adalah anak yang memiliki disfungsi minimum otak (DMO), sehingga menyebabkan tercampur aduk-nya sinyal-sinyal di antara indera otaknya atau terjadi gangguan di dalam sistem saraf pusat otak (neurobiologist) yang menimbulkan gangguan berbagai perkembangan, misalnya gangguan berbicara, berbahasa serta kemampuan akademik.

Anak-anak ini mengalami kesulitan bila harus belajar secara ‘biasa’ seperti halnya anak-anak yang lain. Mereka perlu diarahkan bagaimana cara belajar bagi dirinya, bagaimana memulai dengan suatu tugas, bagaimana mengarahkan perhatian, mengamati, mendengarkan instruksi bahkan bagaimana mengarahkan beberapa proses pada saat yang bersamaan. Singkat kata, mereka memerlukan pendekatan penanganan yang beda dengan pendekatan yang biasa dilakukan anak-anak lain seusianya.Bila tidak ditangani dengan baik dan benar, mereka akan mengalami gangguan emosional (psikiatrik) dan akan berdampak buruk bagi perkembangan kualitas hidup anak di kemudian hari. Anak berkesulitan belajar, biasanya tampil kurang dewasa dibanding teman-teman seusianya dan kesulitan belajar ini juga mempengaruhi koordinasi fisik dan perkembangan emosional anak. Selain itu, anak berkesulitan belajar sulit memahami isyarat-isyarat sosial yang ada dalam kehidupan bermasyarakat.

Akibatnya, mereka terlihat seperti mempunyai kebiasaan sosial yang berbeda dengan lingkungannya. Tentu saja, hal ini membuat masyarakat di lingkungannya sulit untuk menerima, bahkan akan cenderung mengucilkannya. Secara umum, penanganan anak-anak berkesulitan belajar memiliki tujuan untuk membangkitkan kesadaran tentang dirinya, kemudian mengembangkan kelebihan dan meminimalkan kesulitan/kekurangan dalam dirinya. Dan, ini yang penting, menga-rahkannya untuk dapat mencari jalan keluar (solusi) dari permasalahan yang akan dihadapi nanti untuk menjadi seseorang yang mandiri.Untuk menangani anak berkesulitan belajar diperlukan kerjasama yang baik dan positif antara orangtua (terutama), guru di sekolahnya dan beberapa profesional seperti dokter anak, psikiater anak, psikolog, terapis.

Diperlukan upaya serius dan berkesinambungan untuk melaksanakan penanganan anak berkesulitan belajar. Anak-anak berkesulitan belajar, biasanya merasa frustrasi karena sering mengalami kegagalan dalam menyelesaikan tugas atau pun langkah-langkah untuk diri sendiri. Dalam benak mereka, apa pun yang dilakukan selalu sia-sia, tak ada artinya, negatif dan lain sebagainya, pada intinya adalah selalu mengalami kegagalan. Tentu saja, kondisi semacam ini menjadi kontra produktif, mereka kemudian menjadi sensitif, tidak mudah untuk percaya pada orang lain bahkan (mungkin) terhadap orang yang paling dekat dengan dirinya, dalam hal ini adalah orangtua. Untuk mengetahui apakah seorang anak memiliki kecenderungan berkesulitan belajar diperlukan pendeteksian yang cermat. Namun, secara umum bisa dilakukan hal-hal seperti di bawah ini:

PADA USIA PRA-SEKOLAH

  1. Terlambat bicara disbanding dengan anak seusianya
  2. Memiliki kesulitan dalam pengucapan beberapa kata
  3. Dibanding anak seusianya, penguasaan jumlah katanya lebih sedikit (terbatas)
  4. Sering tidak mampu menemukan kata yang sesuai untuk satu kalimat yang akan dikemukakan
  5. Sulit mempelajari dan mengenali angka, huruf dan nama-nama hari
  6. Sulit merangkai kata untuk menjadi sebuah kalimat
  7. Sering gelisah yang berlebihan
  8. Mudah terganggu konsentrasinya
  9. Sulit berinteraksi dengan teman seusianya
  10. Sulit mengikuti instruksi yang diberikan untuknya
  11. Sulit mengikuti rutinitas tertentu
  12. Menghindari tugas-tugas tertentu, misalnya menggunting dan menggambar

PADA USIA SEKOLAH

  1. Daya ingatnya terbatas (relatif kurang baik)
  2. Sering melakukan kesalahan yang konsisten dalam mengeja dan membaca, Misalnya atau biasanya, huruf d dibaca b (misalnya duku dibaca buku atau sebaliknya buku dibaca duku), w dibaca m (misalnya waru dibaca baru atau sebaliknya baru dibaca waru), p dibaca q , w dibaca m dan lain sebagainya. Bila ini yang terjadi mereka termasuk dalam kelompok berkesulitan belajar disleksia.
  3. Lambat untuk mempelajari hubungan antara huruf dengan bunyi pengucapannya.
  4. Bingung dengan operasionalisasi tanda-tanda dalam pelajaran matematika. Misalnya, tak dapat membedakan arti dari simbol – (minus) dengan simbol + (plus), simbol + dengan simbol x (kali) dan lain sebagainya.
  5. Sulit dalam mempelajari keterampilan baru, terutama yang membutuhkan kemampuan daya ingatnya.
  6. Sangat aktif dan tidak mampu menyelesaikan tugas atau kegiatan tertentu dengan tuntas. Kalau ini yang terjadi mereka termasuk dalam kelompok berkesulitan belajar hiperaktif atau GPPH (gangguan pemusatan pemikiran dan hiperaktifitas)
  7. Impulsif (bertindak tanpa dipikir terlebih dahulu)
  8. Sulit berkonsentrasi
  9. Sering melanggar aturan yang ada, baik di rumah maupun di sekolah
  10. Tidak mampu berdisiplin (sulit merencanakan kegiatan sehari-harinya)
  11. Emosional (sering menyendiri), pemurung, mudah tersinggung, cuek terhadap lingkungannya
  12. Menolak bersekolah
  13. Tidak stabil dalam memegang alat-alat tulis
  14. Kacau dalam memahami hari dan waktu

PADA USIA REMAJA/DEWASA

  1. Sulit/salah mengeja huruf berlanjut hingga dewasa
  2. Masih saja sering menghindar dari tugas-tugas membaca dan menulis
  3. Mungkin saja lancer dalam membaca tapi tidak mengerti atau tidak bisa menjelaskan apa yang telah dibacanya
  4. Sulit menjawab pertanyaan yang membutuhkan penjelasan lisan dan/atau tulisan
  5. Daya ingatnya terbatas
  6. Sulit menangkap konsep-konsep yang abstrak
  7. lamban dalam bekerja
  8. Sering tidak telitu (ceroboh) pada hal-hal yang seharusnya rinci atau malah sebaliknya justru terlalu focus kepada hal-hal yang rinci
  9. Bisa salah (distorsi) dalam membaca informasi

Anak-anak berkesulitan belajar perlu mengetahui bahwa orangtua maupun guru yang akan membimbingnya dapat merasakan apa yang mereka rasakan/alami. Dengan kata lain, orangtua ataupun guru harus memiliki empati terhadap dirinya. Dengan begitu, secara bertahap mereka akan bisa terbuka – selanjutnya, mengemukakan keluhan-keluhannya – untuk mendapatkan pengarahan dan mencoba untuk mengatasi kesulitan belajarnya.

Orangtua maupun guru harus menyadari bahwa setiap anak adalah pribadi yang unik, tidak bisa digebyah uyah (digeneralisasi), masing-masing memiliki kelebihan dan kekurangan masing-masing. Kematangan yang mereka alami berbeda satu dengan lainnya sekalipun memiliki jenis kesulitan yang sama. Karena itu, kebutuhan penanganannya pun berbeda dengan sentuhan-sentuhan yang individual untuk mengembangkan potensi yang dimiliki. Anak berkesulitan belajar memerlukan lingkungan yang hangat, penuh canda untuk memberi semangat agar merasa tidak sendiri (dikucilkan).

Mereka akan lebih berkembang secara positif bila berada dalam lingkungan yang penuh larangan, ancaman hukuman bahkan jika mungkin sebaiknya hindarkan hukuman yang sifatnya fisik. Lebih baik melihat kelebihan-kelebihannya, daripada selalu mengungkit kekurangan-kekurangan atau kenakalan-kenakalannya. Namun, kita harus selalu konsisten dengan aturan-aturan yang ada, hingga mereka akan merasa aman, memperoleh batasan mana yang boleh dan mana yang dilarang.

Melihat hasil pendeteksian di atas, sebaiknya kita mengajarkan pada mereka dalam menyelesaikan tugas untuk memisah-misahkan langkah-langkah yang diperlukan. Kemudian menyusun secara logis urutan-urutan yang harus dilakukan. Seperti halnya dalam aktivitas menulis. Langkah pertama yang harus dilakukan adalah mengarahkan anak untuk memegang pensil dengan benar. Bila masih sulit, sebaiknya diberikan latihan-latihan (terapi) untuk penguatan otot tangan (misalnya dengan bermain play doh, busa sabun dan lain sebagainya).

Anak berkesulitan belajar selalu mengalami kesulitan bila mengorganisasikan dirinya. Barang-barang miliknya berserakan tak teratur. Sehingga perlu diberi struktur yang benar oleh guru maupun orangtuanya. Tujuannya adalah untuk mengetahui ruang geraknya dengan cara memberikan batasan yang jelas, apa yang boleh dan apa yang dilarang.Orangtua bisa memberikan kepada mereka rutinitas kegiatan, seperti misalnya menempatkan setiap barangnya pada tempat yang telah disediakan, menjelaskan satu per satu yang akan dialami anak setiap harinya. Berangkat ke sekolah, usai sekolah akan pergi ke tempat terapi, setelah itu pulang ke rumah. Struktur bisa pula dikembangkan dengan cara menyederhanakan pilihan. Seperti “kamu mau pakai kaos merah atau biru?” daripada mengatakan “kamu mau pakai baju yang warna apa?”. Bila Anda seorang guru, berikanlah kepada siswa-siswi terutama untuk anak yang berkesulitan belajar struktur dengan cara menentukan kegiatan yang akan dilakukan di kelas setiap hari di awal pembelajaran, menyiapkan anak saat kelas akan berakhir atau memberikan peringatan terhadap perubahan-perubahan rutin.

Struktur yang diberikan saat mengerjakan tugas adalah menjelaskan tujuan apa yang diharapkan dari tugas yang sedang dilakukan, bagimana contoh nyata dan cara kerja yang diharapkan. Hal semacam ini akan lebih baik bila dapat ditulis dengan sederhana sehingga dapat dilihat sekaligus difahami. Dengan adanya struktur ini, diharapkan mereka akan lebih mudah berkonsentrasi pada tugasnya. Hindarkan materi yang sulit difahami apalagi dalam jumlah yang banyak, kemudian pakailah bahasa yang sederhana dan singkat.Anak berkesulitan belajar dalam belajar membutuhkan penggunaan setiap saluran indera. Tujuannya adalah agar mereka memperoleh pengetahuan sekaligus mempertahan-kannya di dalam ingatan.

Pengalaman menyentuh, merasakan, mencium, melihat, mendengar dan melakukan akan dapat mengorganisasikan dan mengintegrasikan informasi di dalam otaknya. Sudah sama-sama kita pahami bila anak berkesulitan belajar sangat sulit menangkap konsep yang abstrak. Karena itu, ajaklah mereka melalui benda-benda yang nyata terlebih dahulu atau bisa pula melalui gambar-gambar yang mudah dipahami karena pengalaman terhadap obyek-obyek yang nyata akan lebih mudah melekat dalam ingatan dan bisa segera dikeluarkan saat dibutuhkan. Tentu saja semua itu akan menjadi lengkap bila melalui pendekatan multi-disiplin antar-profesional, seperti yang telah disebutkan di atas.

Menangani anak berkesulitan belajar adalah sebuah proses panjang yang membutuhkan kesabaran. Tak mungkin dilakukan secara instan dan terburu-buru.Sejarah telah mencatat, beberapa nama besar adalah mereka yang terdeteksi sebagai anak berkesulitan belajar. Salah satunya adalah Thomas Alva Edison, sang penemu lampu pijar. Bayangkan, bila Edison tak memiliki orangtua (baca; seorang ibu) yang begitu yakin akan kemampuan anaknya dan memiliki kesabaran yang luar biasa. Ibu Edison tidak menyerah begitu saja ketika anaknya ditolak di beberapa sekolah karena dianggap anak bodoh. Barangkali hingga saat ini kita tak akan pernah menikmati sinar terang di malam hari dari lampu-lampu atas jasa penemuan Thomas Alva Edison.Anak berkesulitan sangat memerlukan penanganan yang benar dan ke-sabaran kita.
Yakinlah!

APA DAN BAGAIMANA “ASD” ITU !?

Bagaimana mengenali gejalanya?
Orangtua adalah orang pertama yang paling tahu tentang anaknya. Jika orangtua mencurigai adanya sesuatu yang salah, mungkin saja benar. Tapi ada beberapa kesulitan antara lain:

  1. Mencari tahu apa masalahnya.
  2. Sebesar apa masalah ini (tingkat keseriusan)
  3. Ke mana mereka mencari bantuan (mengecek kekhawatiran)

Apakah autisme itu?
ASD atau gangguan spektrum autisme adalah gangguan perkembangan yang secara umum tampak di tiga tahun pertama kehidupan anak. Autisme menyebabkan kemampuan bahasa, bermain, kesadaran diri, sosial, dan penyesuaian diri anak tidak berfungsi dengan baik. Penyebabnya belum diketahui dengan pasti, tapi beberapa pendapat menunjuk pada penyebab fisiologis seperti kelainan syaraf pada beberapa daerah di otak.

Perkiraan terakhir ASD termasuk semua spektrumnya didiagnosa 2-7 anak per-1000 kelahiran. Dan 10 persen berada di tingkat keparahan ini bergantung pada penelitian mana yang kita baca dan di negara mana penelitian itu diadakan. Perbandingannya 4:1 anak laki-laki lebih banyak. Secara garis besar bisa diamati bagian mana pada anak?

  • Komunikasi dan bahasa
  • Sosialisasi
  • Persepsi
  • Tingkah laku

Petunjuk sederhana perbedaan itu
Sosialisasi adalah bagaimana anak berhubungan dengan orang lain. Berdasarkan pengalaman kami, anak-anak ASD sulit memahami pikiran dan memiliki pandangan berbeda dengan anak lain pada umumnya. Perbedaan ini dapat kami amati pada hal-hal di bawah ini:

  • Tidak adanya kontak mata.
  • Kurang/tidak menggunakan sikap tubuh dan ekspresi wajah dalam berkomunikasi.
  • Tidak mampu bermain dengan anak lain dan berteman.
  • Kurang berbagi dan saling bergantian.
  • Kurang memahami emosi orang lain dan menyayangi (contoh: bersikap yang benar saat orang lain merasa kesal).
  • Berbagi kegairahan dan kesenangan dengan yang lain (kolektif dan referensi).

Kesulitan bahasa, komunikasi dan gangguan imajinasi merupakan aspek utama dan termasuk di dalamnya:

  • Keterlambatan perkembangan bahasa dengan beberapa usaha untuk mengomunikasikan dan kompensasi dengan sikap tubuh.
  • Untuk anak-anak dengan perkembangan bahasa yang lebih baik (normal) ada masalah di:
  • memulai dan mempertahankan percakapan
  • masalah bahasa abstrak dan tendensi membawa semua hal menjadi hal yang fakta.
  • bahasa yang tak biasa, aneh atau penggunaan berulang.
  • Keterlambatan dalam memperoleh keterampilan pura-pura (kemampuan imajinasi yang fleksibel).

Ada beberapa tingkah laku aneh/tidak biasa, berulang yang berhubungan dengan anak tidak memahami subtansi atau esensi sebuah situasi. Contoh:

  • Anak terpaku secara intens.
  • Terpaku pada hal-hal yang tidak biasa.
  • Terpaku secara sensori, terpaku dengan pola atau gerakan-gerakan objek.
  • Rutinitas yang intens/kumulatif dan bermasalah menghadapi rutinitas.

Perlu Diperhatikan

  1. Tidak ada ciri tetap maupun pola yang sama pada setiap anak.
  2. Tidak ada umur tertentu gejala mulai dilihat.
  3. Cirinya bervariasi contohnya, Anak A mungkin menghindari kontak mata, tapi anak B menghindari tidak semua kontak mata.
  4. Jika anak anda memiliki beberapa ciri yang sama bukan berarti ASD
  5. Pengasuhan yang buruk bukan pencetus ASD.
  6. Autisme tidak dapat dideteksi sejak lahir, ini bukan kendala biologis, tidak ada tes darah untuk mendeteksi saat anak baru lahir

Beberapa keterangan orangtua
Gejala-gejala dalam 1-2 tahun usia anak. Tidak ada ciri yang nyata. Pada beberapa bayi sangat pasif, yang lain tak mau diam, semua bayi punya kecenderungan sendiri-sendiri. Sebagian besar orangtua yang anaknya kemudian didiagnosa autisme berkomentar bahwa bayi mereka tampak normal di bulan-bulan awal, meskipun banyak orangtua bertambah khawatir adanya sesuatu yang tidak normal di tahun pertama. Beberapa keluarga bercerita bayinya sangat pasif atau cepat terganggu, bayi  tak mudah ditenangkan.

Sebagian lagi menggambarkan bayi yang jarang menatap wajah atau muka orangtuanya dan sulit berceloteh atau meniru gerakan juga suara orangtuanya. Ini adalah tanda-tanda yang perlu diperhatikan dan dibicarakan dengan tenaga medis.

Beberapa anak agak terlambat perkembangannya meskipun yang lain tampak berkembang normal. Sebagai contoh, pada usia 12 bulan anak-anak akan merangkak atau mulai berjalan, berdiri jika dipegang, bicara kata tunggal “Mama” atau “Papa”, melakukan sikap tubuh secara sederhana, seperti melambaikan tangan. Jika anak mencapai kemajuan ini, ia akan mengembangkan keterampilannya dalam beberapa bulan ke depan atau sebaliknya. Titik-titik di mana anak terlambat mungkin adalah kesulitan yang lain, walaupun tidak berarti austisme .

Apakah perkembangan tertunda itu?
Secara garis besar yang tertunda dapat disebut di bawah ini:

  • Bahasa
    1. Bahasa tampak jelas tertunda.
    2. Bahasa tidak matang/tidak sampai waktu yang berkepanjangan.
    3. Kurang mampu memahami, memproses, mengungkapkan bahasa lisan.
    4. Sering menggunakan kata “apa-apa“ terutama kalau disuruh melakukan sesuatu, berarti “aku tidak tahu”.
    5. Idenya membingungkan, sulit mengingat nama benda, warna, nama mainan.Contoh :
      Peter, 5 tahun, berkata:
      “Waktu anuku itu, wanita (guru) meletakkan anu (panci) di atas benda itu untuk masak (kompor) popcorn jadi hitam.”
    6. Sulit memahami dan memproses yang ia katakan.
    7. Idenya membingungkan dan berputar-putar.
  • Perilaku
    1. Sulit berkomentar.
    2. Kurang cermat, sering tidak mampu merawat benda-benda yang dimilikinya.
    3. Impulsif (tiba-tiba melepaskan pikiran, meninggalkan tugas di sekolah).
    4. Sulit menerapkan apa yang diketahui.
    5. Anak laki-laki cenderung lebih hiperaktif, agresif, mengganggu di kelas.
    6. Anak perempuan cenderung menutupi problem mereka.
    7. Anak kecil yang menolak/enggan dengan perubahan, sulit berkunjung
      (anak akan menangis jika ayahnya mengambil rute lain).
    8. Kemauannya selalu ingin dituruti, emosi makin lama makin meledak.
  • Persepsi
    Persepsi adalah bagaimana anak-anak memahami dan memproses informasi yang masuk lewat panca indra, seperti: melihat itu dengan mata tapi memproses dan mamahami apa yang dilihat dengan pikiran.

    1. Bingung arah seperti kanan, kiri dan lain-lain.
    2. Sulit membedakan antara ilusi/imajinasi dengan kenyataan. Biasanya ditandai oleh ekspresi muka yang misterius.
    3. Anak kecil yang kelihatannya kaku.
    4. Hanya menangkap sepotong kecil yang ia dengar.
    5. Berpikir lompat-lompat.
    6. Ganggunan sensori.

Perlu diperhatikan

  1. Autisme adalah gangguan perkembangan yang secara normal menjadi nyata dalam tiga tahun pertama kehidupan anak.
  2. Autisme punya kisaran yang luas dalam temperamen dan IQ.
  3. Simptomnya atau gejala-gejalanya bervariasi.
  4. Autisme bukan penyakit “terkena” sebab tidak disebabkan pengasuhan yang buruk

Apa penyebab autisme itu?
Sangat sulit menentukan faktor apa saja yang menyebabkan autisme. Para profesional bertahun-tahun mencoba mengidentifikasi penyebab khusus dari autisme. Beberapa referensi yang saya baca bahwa riset mutakhir memusatkan perhatian pada perbedaan anatomi dalam otak, faktor genetik dan cacat biokimia. Semua tampaknya akan menghasilkan penemuan yang memberi harapan, namun untuk sekarang ini banyak faktor penyebab autisme berinteraksi dan berinterelasi di dalam individu autisme dan tidak bisa dikenali secara khusus.

Bagaimana pun juga beberapa dugaan yang menyebabkan autisme sebagai berikut:

  1. Penelitian genetik tentang anak kembar membuktikan faktor genetik berperan penting. Bila salah satu anak menunjukkan gejala spektrum autistik, maka kembarannya punya resiko yang tinggi memiliki gangguan yang sama. Saudara kandung dari anak tersebut punya kecenderungan yang lain, misalnya masalah tingkah laku dan kesulitan belajar. Di Jakarta cukup banyak keluarga yang memiliki lebih dari satu anak autisme.
  2. Trauma prenatal, natal, postnatal
    Kelahiran prematur, berat badan turun pada masa kehamilan, kekurangan oksigen ke otak pada saat kehamilan dan proses kelahiran juga berpengaruh dalam banyak kasus. Usia ayah dan ibu saat memiliki anak juga turut andil menjadi faktor penyebab, baik sendiri atau berinteraksi dengan faktor lain.
  3. Gangguan susunan saraf pusat
    Ditemukan juga kelainan neuroanatomi (anatomi susunan syaraf pusat) banyak anak autisme mengalami pengecilan otak kecil terutama labus VI-VII. Seharusnya di labus VI-VII banyak terdapat sel purkinje, namun pada anak autisme sel purkinje sangat kurang. Akibatnya produksi serotonin kurang menyebabkan kacaunya proses penyaluran informasi antar otak.
    Selain itu ditemukan kelainan struktur pada pusat emosi di dalam otak sehingga emosi anak autis sering terganggu. Penemuan ini membantu dokter menentukan obat yang tepat. Obat-obatan yang dipakai adalah dari jenis psikotropika yang bekerja pada susunan syaraf pusat, hasilnya menggembirakan karena beberapa anak tertolong dengan obat-obatan ini sehingga pelaksanaan terapi lainnya lebih mudah.
  4. Gangguan sistem pencernaan
    Ada hubungan antara gangguan pencernaan dengan gejala autism. Beberapa penderita kekurangan enzim sekretin dan setelah diberi suntikan sekretin anak mengalami perbaikan pencernaan dan terapi lain berkembang lebih baik. Kasus ini memicu penelitian-penelitian yang mengarah pada gangguan metabolisme pencernaan.
  5. Racun dan logam berat dari lingkungan
    Faktor lingkungan diduga keras berperan dalam munculnya gangguan autistik, berbagai racun yang berasal dari pestisida, polusi udara dapat mempengaruhi kesehatan janin, hasil tes darah dari sejumlah anak autisme menunjukkan kadar logam berat (mercuri, timbal, timah) lebih tinggi dari pada anak biasa. Tapi asal muasal logam berat dalam tubuh masih menjadi pertanyaan, apakah sudah ada sejak bayi lahir atau karena terpapar dari lingkungan.

Ke manakah orangtua harus pergi?

  1. Psikolog klinis anak (psikolog khusus perkembangan anak).
  2. Psikiater anak (psikiater khusus perkembangan anak).
  3. Terapis wicara.
  4. Tim perkembangan anak (OT, fisioterapi, ortopedagog, biasanya ada di RS/praktek independen).

Apa yang dilakukan para spesialis?
Walaupun bervariasi, tapi ada beberapa skenario yang hampir serupa. Spesialis dengan orangtua. Spesialis akan bicara dengan orangtua tentang anaknya, terutama kekhawatirannya. Bertanya tentang kehamilan dan kelahiran anak, temperamen, pencapaian perkembangan, tidur, sejarah medis, tingkah laku dan interaksinya dengan orang lain dan anak-anak lain.

Spesialis dengan anak kita

  • Bermain. Sebagian besar pengujian dengan anak-anak adalah saat bermain anak-anak selalu merasa senang dan tak sadar sepenuhnya bahwa tujuan di balik permainan ini adalah pengujian.
  • Berbicara. Spesialis dengan anak yang lebih besar akan melakukan obrolan tidak  formal dan beberapa permainan sesuai dengan umur dan juga tes.

Berapa lama orangtua menunggu diagnosa?
Spesialis menentukan hasil diagnosa akan sangat bervariasi, tergantung setiap anak. Jika masalah anak ada di ujung keparahan autisme, diagnosa diputuskan saat itu juga. Tapi idealnya memerlukan waktu 3-4 kali pertemuan antara spesialis dengan anak untuk melihat dalam situasi yang berbeda.
Autisme dapat sulit didiagnosa karena beberapa tingkah laku yang tumpang tindih dengan diagnosa yang lain.
Contoh:

  • Seorang anak yang tidak merespon panggilan orang lain bisa saja kerusakan pendengaran.
  • Beberapa anak memiliki temperamen pemalu dan perlu waktu untuk merasa nyaman saat berkumpul denga anak-anak lain atau orang dewasa.
  • Kadang-kadang depresi mengarahkan seorang anak bersikap seperti autisme.

Para ahli akan menggunakan pengetahuan teoritikal yang luas tentang karakteristik autisme. Ada ratusan buku, mayoritas panjang dan rumit, meskipun secara umum dibaca oleh spesialis, banyak orangtua berpendapat mereka tidak punya waktu untuk membaca dan mengerti teorinya. Meskipun proses pengujian dapat berlangsung lama dan membuat frustrasi, ini penting, pengalaman kami bekerja dengan berbagai keluarga menunjukkan bahwa memahami prognosa dan diagnosis adalah cara terbaik membantu anak-anak mereka.

Beberapa alat tes yang sering digunakan

  • Wawancara orangtua dapat dilakukan selama kurang lebih tiga jam
    (autisme diagnosa interview revise/ADI-R).
  • Pengujian dengan permainan bersama anak kecil, perbincangan informal terstruktur dengan anak-anak lebih tua kurang lebih satu jam (autisme diagnosa observation schedule).
  • Pengujian tentang tingkah laku anak-anak (children’s autisme rating scale).
  • Pemeriksaan secara garis besar (sekitar 10 menit)  untuk anak-anak usia 1 tahun. Tujuannya mengecek beberapa hal seperti: permainan pura-pura, menunjukkan rasa ketertarikan dan keinginan bergabung.
  • Tes-tes lain, seperti tes wechsler intelligence scale for children-revised (WISC-R).

Beberapa alat tes di atas merupakan kriteria diagnosa yang banyak dijadikan acuan. Tapi di Indonesia kebanyakan mengacu kepada American Psychiatri Association (APA), the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, edisi ke-4 (DSM – IV) 1994 dan rumusan dari WHO, ICD-10 (international classification of diseases) 1993.

Mungkinkah diagnosa itu tumpang tindih atau salah diagnosa? Membuat diagnosa harus hati-hati dan sering direvisi (diperbaharui) untuk menghindari tumpang tindih dan salah diagnose. Karena dengan kasus yang sama si ahli/spesialis bisa saja memandang dari sisi teori yang berbeda, karena latar belakang pendidikan. Dan karena berjalannya waktu anak mendapatkan penanganan akan menjadi  progres (lebih baik).

Jika spesialis menemukan adanya masalah yang signifikan dengan bahasa dan tingkah laku berulang, tapi anak tidak bermasalah dalam sosialisasinya, mungkin bukan autism. Anak ini tetap memerlukan penanganan, hanya saja diagnosa berbeda perlu penanganan berbeda.

Contoh:
Anak berumur 2 tahun memperlihatkan tingkah laku berulang seperti membariskan mainan dengan cara tertentu, memaksa minum dengan gelas yang sama, dapat berhitung dengan baik, dan punya keterampilan bahasa dan komunikasi. Kemungkinan dia memiliki gangguan obsesif kumulatif, tapi sejenis di atas, anak dengan gangguan bahasa ini mungkin mempunyai cacat bahasa spesifik.

Ada beberapa kriteria di dalam ASD?

  • Pervasive developmental disorder (PDD)
  • Pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD Nos)
  • ADHD dan ADD
  • Autisme high function
  • Sindrom aspeger

Kategori PPD adalah jika seorang anak mengalami keterlambatan tiga hal utama, yaitu sosialisasi, bahasa dan komunikasi, tingkah laku yang bermakna (parah/meresap). Apabila dari tiga kriteria ada yang tidak terpenuhi maka akan digunakan kriteria PDD Nos, diagnosa ADD dan ADHD.

Anak-anak ini sangat dominan dalam bergerak terus menerus dan impulsifitas. Dalam ADD dan ADHD pun dibagi tiga kategori ADHD, yaitu hiperaktif yang dominan, ADHD impulsifitas yang dominan, atau kombinasi keduanya.

Autisme high function adalah anak-anak yang cacat dalam komunikasi tapi memiliki tingkat yang kognitif dan belajar yang baik. Sementara  sindrom asperger adalah anak-anak yang di usia 2-3 tahun didiagnosa autisme, tapi setelah mendapat penanganan, perbaikannya nyata dan menonjol dalam bahasa. Asperger berada pada hirarki yang paling tinggi dalam autisme.

Ada beberapa pendekatan untuk menangani autistik

  • Pendekatan ABA (Applied Behavioural Analysis)
    Penanganan ini merupakan jenis program intensif yang berdasarkan terapi tingkah laku dan biasa digunakan untuk menjelaskan banyak program sekitar Lovaas.
    Poin utama pendekatan:
  • Melibatkan 40 jam dalam seminggu,
  • Pendekatan berbasis rumah dan anak
  • Program terstruktur di sini mengacu pada work in progress, more than words
  • Terapis terlatih untuk memandu program dan memberi nasehat, dukungan untuk yang lain
  • Orangtua harus terlibat
  • Program menggunakan penguat positif untuk mendorong pembelajaran dan kepatuhan menjadi fokus utama pendekatan.
  • Pendekatan sensori integrasi (SI)
    Pendekatan SI berdasarkan teori bahwa beberapa sistem saraf anak tidak terintegrasi dalam memahami input sensori (apa yang kita lihat, kita sentuh, kita dengar dan sebagainya). Tujuannya menawarkan perbaikan sistem kerja otak melalui stimulasi dari luar.
    Beberapa aktivitas terapi sensori integrasi.
  • Terapi dirancang untuk memberikan rangsangan pada keseimbangan, gerak, posisi sendi, tekanan, perabaan, auditori, visual.
  • Disesuaikan dengan kebutuhan anak
  • Diberikan 1-2 kali seminggu
  • Terapis mengarahkan kegiatan yang dapat memberikan tantangan dan terus ditingkatkan kesulitannya
  • Pendekatan floor time. Yaitu suatu pendekatan yang berbasis bermain. Ketika anak bermain, Anda ikut bermain tetapi keterlibatan kita memegang peranan penting. Tugas kita adalah mengikuti langkah-langkah yang diminati anak, tapi kerjakan dengan mendorongnya berinteraksi dengan Anda.

Beberapa poin utama pendekatan ini:

  • Mendorong munculnya atensi dan keakraban dengan menciptakan kegembiraan.
  • Menciptakan komunikasi dua arah, dengan bermain.
  • Mendorong munculnya ekspresi emosi dan penggunaan perasaan serta gagasan.
  • Penanganan dengan mendorong anak dari pengalaman logis
  • Pendekatan terapi wicara, hampir semua anak ASD mengalami kelainan bicara dan bahasa. Pertama seorang terapis wicara akan melakukan assesmen/observasi, lalu dievaluasi untuk selanjutnya dapat ditegakkan diagnosa kemudian akan ditentukan metode berdasarkan beberapa aspek gangguan wicara seperti :
    • Gangguan bahasa: dislogia, afasia
    • Gangguan bicara/artikulasi: dislalia, disatria, disglosia
    • Gangguan suara: berbisik, serak, tidak ada suara (afonia/disfonia)
    • Gangguan irama dan kelancaran: latah dan gagap
  • Pendekatan terapi okupasi (OT)
    Terapi ini selain fisik juga mencakup pengembangan intelektual, sosial, emosi, dan kreatifitas. OT identik dengan latihan motorik halus dan latihan motorik kasar.
    Ada tiga fungsi dasar dari OT:
    • Pemulihan fungsional, yaitu membuat pemulihan fungsi persendian, otot, dan kondisi tubuh pada umumnya sesuai kebutuhan.
    • Fungsi persiapan, yaitu memberi peluang pada anak menghadapi tugas pekerjaan atau keterampilan yang sesuai dengan kecerdasan.
    • Fungsi pemeliharan, yaitu menghindari penurunan mental, penurunan fungsi dan memelihara serta mengembangkan potensi kecerdasan.

Di atas adalah beberapa pendekatan yang lebih populer seklaipun terdapat beberapa pendekatan lain. Walaupun di antara pendekatan itu ada perbedaan dan pertentangan, tergantung anak itu sendiri. Perlu saya tekankan bahwa semuanya ternyata saling melengkapi dan apa pun pendekatan itu akan membawa ke arah perbaikan. Jarang sekali orangtua menggunakan satu pendekatan karena obyeknya adalah pertumbuhan dan perkembangan anak.

Contohnya: pendekatan Gleen Doman, pendekatan Son-rise, Teacch, PECS, AIT dan lain-lain.

Autism Spectrum Disorder (ASD)

Bayak orang sering bertanya kepada saya bagaimana caranya mengidentifikasi gangguan perkembangan pada anak, baik di lingkungan sekolah maupun lingkungan keluarga. Mereka menilai akses informasi yang ada sekarang, terasa membingungkan dan tidak praktis. Maka melalui tulisan ini saya berharap ada sesuatu yang dapat mengisi kebingungan ini dan bernilai bagi banyak keluarga dan tenaga pengajar.

Pertama, saya ingin menjelaskan bahwa dari berbagai pengalaman saya dengan anak autisme, terdapat dua garis besar yang bisa disimpulkan. pertama, apa tanda-tandanya ketika seorang anak disebut autisme dan bagaimana mendapatkan diagnosanya.

Saya menggunakan istilah “Autism Spectrum Disorder” (ASD) di seluruh uraian makalah ini untuk semua anak dengan gejala autisme yang lebih luas, termasuk autisme infatil, gangguan autistik, autistik atipikal, sindrom asperger, maupun gangguan PDD/PDD NOS. Ke semuanya akan saya uraikan perbedaannya kemudian.


SEKOLAH INKLUSI ( KHUSUS )

SD. PURBA ADHIKA
Jl. H.Ipin No.31 Karang Tengah I Lebak Bulus Jakarta Selatan
Ph. 7590 5850, Fax.7590 6037.

TK Kid Gro (Dr. Dwijo Saputro, SpKJ)
Perumahan Taman Meruya Ilir
Jl. Permata Meruya Blok. D I/B9 Jakarta 11620
Ph. 5850262, 5850273

Nirmala Nugraha (Bpk. Saragih)
Jl. Bintaro Permai No. I Bintaro Jakarta Selatan
Ph. 73882443, 73690027

SLB Autistik Fajar Nugraha (Bpk. Agus Hanafi)
Seturan II 81 A Caturtunggal
Depok Sleman Yogyakarta.
Ph. 0274-485582, 517273 Fax. 0274-580277

Mandiga – Mandiri & Bahagia
(Drs. Adriana S. Ginanjar & Dra. Dyah Puspita)
Jl. Erlangga II No. 12 Kebayoran Baru JakSel
Ph. 7220178 Fax. 72791364

Sekolah Harapan Bunda – Surabaya
(Ibu Vivin C. Sungkono, S.Psi)

Pujang Jajar Tengah 81 Surabaya
Ph. 031-5024220

TLPA “ Pelita Hati” (Ibu Utami Djamaluddin)
Jl. Brawijaya No. 15 Kebayoran Baru Jaksel
Ph/Fax. 72798747

Sekolah Cita Buana – Bagian Special Needs
(Ibu Christina Byrnes)
Wisma Subud), Jl. RS Fatmawati No. 52 Cilandak
Jakarta Selatan Ph. 7690564 Fax. 7502616

Sekolah Harapan Aisyiyah
Jl. Bhayangkara No. 65 Mojokerto Jawa Timur
Ph. 0321-391236

Graha Rama – Special Needs
Australian International School
Jl. Jati Murni 1 A-B Pejaten Pasar Minggu Jaksel
Ph. 7805152, Fax.7806037

DAFTAR PUSAT TERAPI

BEKASI

Ananda (Ibu Suci)
Perum Persada Kemala Blok. 29 No. 10
Jl. Taman Persada V Bekas.
Ph. 8855130

Mutiara Bunda (Ibu Siti Umamah)
Jl. Tanjung  I 8 – A Pekayon Jaya Bekasi Selatan
Ph. 82426229

AGCA Centre – Bekasi (Ibu Ira Christiana)
Jl. Taman Agave IIBlok. M 3/7 Perum. Taman Galaxi – Bekasi.
Ph. 82406737, 8202702 Fax. 8202710

Kelompok Belajar Insania
Kom. Pemda Jatiasih Jl. Nakula II Blok B No.13
Jatiasih Bekasi
Ph. 82413579, Fax. 82413578

Yayasan Masa Depan Anakku
Taman Galaxi Indah Jl. Taman Bougenville Blok J.I No. 1-2 Bekasi
Ph. 8211491

Anak Kita (Ibu Zahra Rohidin, S.Pd.)
Perumahan Pertamina SKG Tegal Gede No. D4
Jl. Raya Industri Cikarang Bekasi 17550
Ph. 8934407, 8934067 ext 7294 Fax : 8934967
Email : bomgen@dnet.net.id

Yayasan Pratama
Perumahan Jaka Permai Jl. Cendana II/62A
Bekasi Barat
Ph. : 8851879 Fax. : 3900248

Autism Link Therapist (Ayuna Eprilianti, S.Psi)
Jl. Bina Lontar No. 41 Jatiwaringin, Pondok Gede
Ph./ Fax : 8463256, email : ayuna2476@hotmail.com
HP. : 0812-9324326

Bintang Kecil Indonesia (Ibu Sita Purba)
K. Telkom Satwika Permai B5 No. 5 Bekasi 17425
Telp./Fax. 82419127, HP : 08164826051 (Sita Purba)

DAFTAR PUSAT TERAPI

TANGERANG

Pelatihan Al-Ihsan untuk Anaka Autisma
–    Perumahan Villa Melati Mas Blok. D Jl. Dahlia II No. 6 BSD Serpong Tangerang Ph. 5386461
–    Batan Indah Blok. A – Tangerang
Ph. 75874961

Permata Insania
Jl. PareBlok C I No. 5. Sektor 1.6 BSD Tangerang
Ph. 5383707

Yayasan Firstika
Giri Loka II Blok Q No. 36 BSD Tangerang
Ph. 5370105

Talenta Centre
Villa Bintaro Regency Jl. Sumatra Blok. C-1 No. 2 Pondok Aren- Tangerang 15226
Ph. 7451970

Bintang Kecil Indonesia  – BPAB (Ibu Sita Purba)
Jl. Legoso Raya Komp. Telkom Blok. A8 No. 7
Ciputat – Tangerang
Ph. 74702822, HP : 0816-4826051

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.